Die DKMS gemeinnützige GmbH (kurz: DKMS – Deutsche Knochenmarkspenderdatei, hier ihr Webauftritt) hat sich zum Ziel gesetzt, möglichst viele Menschen bezüglich ihres jeweils individuellen Knochenmark-Typs zu erfassen und diese Daten zu speichern, um mit Hilfe dieser Datenbank von Blutkrebs betroffenen Menschen zu helfen, indem ein möglichst passender Spender von Knochenmark ermittelt werden kann.
Soweit ein unumstritten gutes Ziel.
Die DKMS ist seit ihrer Gründung in 1991 insbesondere in den wenigen letzten Jahren erheblich professionalisiert worden; inzwischen tritt die Gesellschaft mittels massiven Einsatzes von Werbung und anderen PR-Maßnahmen im großen Stil auf, um möglichst viele Menschen dazu zu bewegen, sich mittels Speichel-Typisierung per Wattestäbchen biometrisch registrieren zu lassen. Aktuell wurden bereits rund 7,4 Millionen Menschen derart „typisiert“.
Doch wie steht es mit dem Schutz dieser umfangreichen sensiblen persönlichen Daten, die neben umfassenden Adress- und Kontaktdaten auch eine Reihe von genetische Informationen, persönlichen Diagnosen, Laborergebnisse und „Abstammungen“ der Menschen enthalten? Wie geht die DKMS mit diesen Daten um, an wen werden diese Daten weitergereicht, und interessierten sich nicht vielleicht auch Polizei und Geheimdienste für die Datenbanken der DKMS?
Wir haben bei der DKMS nachgefragt und recherchiert und kommen zu einem Ergebnis, das auf uns eher beunruhigend wirkt.
Der nachfolgende Blogbeitrag fasst unsere Erkenntnisse zusammen und ist wie folgt gegliedert:
1.) Die DKMS
2.) Erfasste Daten
3.) Datenspeicherung und -verarbeitung
4.) Reguläre Weitergabe von Daten an Dritte
5.) Datenschutz bei der DKMS
6.) Zusammenarbeit der DKMS mit Polizei und Geheimdiensten
7.) Fazit
Im Einzelnen:
